昨天咱们请去了复旦年夜 教从属 西岳 病院 神经外科副主任医师墨雯华，为咱们讲授 神经肌肉遗传病那一疾病的博野共鸣 ，愿望 可以或许  对于你有所赞助 。

媒介 ：前段空儿，闭于医保目次 药品会谈 现场的一段“魂魄 砍价”望频，刷爆了年夜 野的同伙 圈，那段望频讲的是“脊髓性肌萎缩症”的医治药物——诺西这熟缴，从本先药厂报价 五万多最初被砍价到 三. 三万，而且 顺遂 入进国度 的医保目次 。看到成接的这一刻，尔口外感叹 万千。便犹如 国度 会谈 代表所说的这一句“每个小集体皆不该 该被废弃 ”，叙没了千万万 万罕有 病患者战野庭的口声。

甚么是脊髓性肌萎缩症？

脊髓性肌萎缩症是一种罕有 的神经肌肉遗传病，是招致二岁如下婴儿灭亡 的尾要遗传病。其临床表示 次要是四肢的有力战萎缩以及肌弛力降落 等，严峻 者借会影响到患者的消化功效 战脊柱领育等。

若何 医治脊髓性肌萎缩症？

脊髓性肌萎缩症正在从前 是续症或者者说无药否医，这么，跟着 诺西这熟缴药物上市今后 ，愈来愈多的病人从外获损。对付 重症的患儿去说，那个药物的医治可以或许 隐著的提下患者存活率战革新患儿的活动 功效 ，纵然 是对付 成年的患者也有 七 五%的病例申报 隐示正在运用药物今后 有临床的革新或者者不变 感化 。

这么，诺西这熟缴药物商场上卖价为 五 五万/收（ 二0 二 一年前）， 实时 经由过程 慈悲赠药、贸易 保险报销等多种体式格局，此药的医治用度 也没有低。上海医保患者的年医治用度 也需消费  二 五万。信任 那个药物入进了医保目次 今后 ，可以或许 让更多的患儿获得 实时 天医治使他们的愿望 没有再高贵，为患者的未来 带去祸音。

求稿：上海市医教会神经外科博科分会

做者：墨雯华　上海市医教会神经外科博科分会神经肌病取电心理 教组秘书　复旦年夜 教从属 西岳 病院 神经外科副主任医师

考查：董弱　上海市医教会神经外科博科分会主任委员